3月22日， “公益福彩 银发督察——荒僻病督察狡计”春日乐聚行径在济南举行。行径积蓄了来自山东、河北等地的五组荒僻骨病患者家庭，他们中年龄最大的已近70岁。行径通过故事共享、心愿书写、议题磋议等法子，展现荒僻病老年群体果然切生涯状态，敕令社会珍重与扶持。

一场特等的约聚

在被花朵和暖阳装点的会场内，青绿主色调的配景营造出充满活力和但愿的氛围，“春光百般好意思好、春天如约而至”的口号传递好意思好祝愿。十余位平均年龄跳跃50岁的成骨不全症患者及家属，用笑声与泪水交汇出一场特等的约聚。

成骨不全症（也成“瓷娃娃”）属于荒僻病，发病率约为1/10000-1/15000，患病者骨质脆弱，容易因微小冲击而骨折。即使是一个拥抱、一次咳嗽这么浅易的动作，皆可能成为促发骨折的“危急身分”。但通度日动，病友们展现了乐不雅果断的魄力，让公众看见他们“不啻荒僻”的一面。

行径初始时，北京瓷娃娃荒僻病关爱中心、病痛挑战公益基金会创举东说念主王奕鸥女士对参与者抒发了真挚致敬。谈及行径初志，她强调：“福彩的扶持不仅是物资匡助，更让这个群体感受到社会的温度。”

行径现场，参会者进行了深切换取和互动。病友们在心愿卡上郑重书写我方的心愿与祝愿，并用彩笔刻画出色调斑斓的花朵。主办方为每个参会家庭准备了伴手礼，使所有这个词会场充满驱散温馨的氛围。一位参会者疏忽创作了一首藏头诗，称“病友皆是强者”，不仅称赞春光好时节，也抒发了对本次行径真谛果然定。

在随后举行的专题换取法子中，与会家庭围绕荒僻骨病患者日常照护濒临的执行挑战伸开了平庸商榷。多位病友过火照护者坦诚共享了各冷静医疗、生活和社会扶持等方面遭遇的本体艰苦和遑急需求，激发参会者的共识与想考。

行径终末，整体参会家庭与使命主说念主员共同演唱了《我有我可能》主题歌曲，并合影迷恋，将这场约聚定格在万物滋长的春天。

他们用果断书写荒僻东说念主生

在“咱们的故事”法子，三位病友共享了各自的资格。

河北患者朱艳青是一位爱笑的女士，她和哥哥皆是荒僻骨病患者，哥哥是“公益福彩 银发督察——荒僻病督察神情”的受助东说念主之一。这次约聚，趁着春光，多年未外出的哥哥带着她一说念参加行径。朱艳青先容了哥哥的受助故事：“哥哥年岁大并患有成骨不全症，外出需要坐轮椅出行，还一样劳顿。为了节俭用度，他曾遴荐吃廉价但成果欠佳的药。福彩的公益匡助让哥哥能吃到疗效更好的药，也为一家东说念主带来了信心和饱读励。”

回忆起我方的童年，朱艳青说：“儿时不知骨折过几许次，其时家里莫得钱，父母一样为吃的发愁，是以我骨折皆没去过病院。”朱艳青的犬子也遗传了这一疾病。面对重重打击，她莫得屈服于运说念。二十多岁时，她凭借智谋的双手织毛衣成绩，成为遐迩着名的“手工达东说念主”，得到不少“订单”，拓展了收入开首。在一又友匡助下，她学会了使用电脑，从最基础的开关机到齐集创业，一步步走出窘境。她向所有病友传递心声：“咱们一定要对峙下去，不要向运说念屈服，敬佩改日一定会更好，咱们也会见到彩虹。”

“别东说念主用脚丈量地盘，我用笔触摸世界。”59岁的德州病友张占民十几岁辍学时很不幸，渴慕学习的他因执行条目无法连续肄业。其后他开了小卖部营生，同期自学体裁与神思学，在札记本里写满诗歌。2012年，他受邀参与戏剧扮演，踪影广宽北京、香港、西藏、云南、澳洲和乌镇。“唯有我方不捣毁我方，世界就不会捣毁你。”为了参加这次行径，张占民一东说念主带着轮椅和双拐从德州独自前去济南，这种孤立出行的边幅，恰是他活出人命精彩的体现。

来自山东滨州的张伟伟与母亲同为成低磷性伛偻病患者。因母亲未便出行，他和哥哥早上六点从家乡开拔，搭车三小时赶到济南。他68岁的母亲已卧床十余年，通过“银发督察”项谋略资助，张家购买了电动照顾床。“夙昔母亲不行翻身，不行平躺，只可侧躺，有了照顾床，母亲不错躺得舒心一些，照护母亲的家东说念主们也驱散了好多。”他感叹说念：“接到邀请参加这个行径时，我就感到很虚心，就像有一种光在照着咱们。”从年青时运筹帷幄小卖部到其后成为齐集客服，张伟伟一直致力于通过奇迹获取收入，自立自立。

荒僻骨病患者的养老挑战

跟着荒僻骨病患者们步入老年，他们的养老问题日益突显。

王奕鸥指出：“成骨不全症患者的骨骼状态呈现抛物线变化，小工夫继续骨折，二三十岁是最好状态，到四五十岁就初始走下坡路。老年患者不仅要面对平方老年东说念主的生理退化，还要应答骨质疏松加重等问题。”

老年“瓷娃娃”们具有多重养老需求。他们的骨密度持续下跌，容易发生脊柱侧弯、听力下跌、牙齿退化等一系列健康问题，需要有用的药物和医疗扶持；无数患者出行艰苦，以致日常自明智商不及，有介意度照护需求；老年病友们因疾病影响，基本无表示使命，经济条目有限，亟需低本钱但有用的治愈和照顾有谋略。

瓷娃娃荒僻病关爱中心已经对12位40-60岁的病友及家属进行了半结构式深度访谈。发现由于肉体状态、经济条目和当地医疗水对等多方身分影响，中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾东说念主作陪服务等有急迫需求。总的来说，主要为肉体不断和精神不断两方面。

结合病友们的养老需求，王奕鸥转头了三个层面的提出：医疗层面，主张骨密度按时监测和合理用药；生活层面，饱读励为止绽放，超越是游水等水中行径；社会层面，敕令改善无驱逐设施和干事扶持策略。

为老年“瓷娃娃”送出虚心

中国福利彩票“公益福彩 银发督察——荒僻病督察狡计”自2023年起已迷惑开展两年，旨在关爱荒僻病老东说念主，敕令社会珍重他们的生活窘境。这一狡计已累计为世界60余户荒僻骨病老年家庭提供公益扶持。

行径时期，福彩和瓷娃娃荒僻病关爱中心共同走访受助者家庭，开展了一系列公益宣传行径，为荒僻病友发声，敕令社会共同珍重和关爱这一特等群体。

动作行径的组织者和亲历者，王奕鸥暗意：“银发督察狡计给群众提供了十分要紧的奏凯匡助，也让群众在神思上得到很大的扶持。”这一公益行径在物资匡助和精神扶持方面皆推崇了作用，有的受益东说念主通过福彩的资助购置了照顾斥地、药物，改善了生活。关于老年“瓷娃娃”来说，得到福彩、政府和社会的关爱，是要紧的精神饱读励。

荒僻骨病具有发病早、易误诊漏诊、针对性医疗资源清寒等特质。早发现、早治愈对每位患者和家庭皆具有要紧真谛。在荒僻疾病的筛查和会诊范围，福彩公益金也推崇着积极作用。

从 2021 岁首始，财政部每年参加中央彩票公益金用于荒僻病的诊疗、检测和智商普及，拨付专项资金 3.22 亿元。这些资金主要用于两个方面：一方面是早期识别荒僻病患者，通过基因检测精确定位，尽早确诊；另一方面是医师培训，超越是让下层医师更好地掌捏荒僻病诊治学问。

福利彩票积蓄着千万东说念主的善意，所筹集的公益金平庸用于扶老、助残、救孤、济困等范围。除了为荒僻骨病老东说念主提供公益扶持，福彩还积极敕令各方资源聚会，共同探索中老年荒僻骨病群体照护和养老问题的系统科罚有谋略。

改日之路，关爱与“荒僻”同业

春日乐聚的虚心还在延续，荒僻骨病患者家庭不仅得到了当下的关爱和扶持，更点亮了对改日的但愿。

王奕鸥动作济南市政协委员，本年提交了 10 份提案，其中大部分皆波及荒僻病和缺陷群体职权保险，要点落在荒僻病会诊治愈和保险范围。会诊治愈方面提案包括荒僻病筛查、翻新药扶持、概括搅扰等内容。荒僻病东说念主群的保险方面，关于背负比拟重的家庭，提案是波及到荒僻病的专项基金，生机给到荒僻病群体更好的社会层面的保险。

在本年的世界两会上，已有东说念主大代表提出将中央专项彩票公益金扶持荒僻病神情长久固定下来。对此，王奕鸥暗意：“这么的基础性使命十分要紧，同期也但愿下一步福彩公益金能有更多面向荒僻病群体的保险。咱们但愿通过全社会的扶持，共担少数群体风险。”

福利彩票的公益价值，正在于此。王奕鸥以为，福利彩票这种在驱散参与中作念公益的方法十分好，“但愿改日公益福彩能连续珍重像荒僻病友这么的少数群体。”

当行径接近尾声，主理东说念主辅导群众不要健忘手中的入场券，它并非普通纸张，而是一种能在符合条目下发芽的“种子纸”：“这是主办方送给群众的好意思好祝愿，但愿在万物滋长的春天，咱们也能不停地发芽，人命力繁盛。”

在公益福彩的扶持下，在社会各界的珍重中，这群特等的老年东说念主正在探索的养老之路。他们的故事，蕴含着刚烈的力量，恭候在爱与扶持的泥土中破茧而出，理财属于我方的春天。